Mødet med kommunen er en kamp for forældre til børn med handicap
Mødet med det offentlige virker alt for ofte som en labyrint af ydelser, som er svære at gennemskue og ikke passer den enkeltes behov. Det siger jeg både som forældre til et barn med en diagnose og som formand for Det centrale Handicapråd.
Debatindlægget er bragt i en forkortet udgave i Berlingske. Det kan du læse her.
Min i dag voksne datter har autisme, og siden hun fik diagnosen, har vi oplevet at løbe rundt i labyrinten af bureaukrati, uvidenhed og manglende støtte i det kommunale system.
Et helt konkret eksempel:
Vi bliver af en psykiater anbefalet at få en kugledyne til min datter. Den ville kunne forbedre hendes søvn og give ro. Hos sagsbehandleren på kommunen beder vi så om, at få tildelt en kugledyne. Hertil får vi svaret, om vi har forsøgt med medicin til hende gennem egen læge. Lægen synes det er en dårlig ide og foreslår en kugledyne. Det er blot et eksempel på, hvordan man som pårørende kan løbe spidsrod imellem offentlige instanser, som ikke taler sammen og ikke er enige med sig selv og hinanden.
Det her problem gælder ikke bare for os og min datter. Det er meget ofte det samme billede, der tegner sig, når vi i Det Centrale Handicapråd kigger bredt ud over landskabet. Vi hører bl.a. igen og igen om fra forældre til børn med handicap, at enkelte instanser i det offentlige ikke taler sammen. Det giver bøvl.
Det skal ses i sammenhæng med, at forældre til børn med handicap har rigeligt at slås med i forvejen. 23 procent af pårørende til mennesker, der har et handicap har besluttet eller overvejet at gå ned i tid for at få hverdagen til at hænge sammen. 17 procent har besluttet eller overvejet at forlade arbejdsmarkedet helt. Forældre til børn med handicap har derfor brug for al den støtte, de kan få. Det sidste de har brug for er, at mødet med kommunen er en kamp.
I en virksomhed gælder det altid om at kende kundens behov. Man har projektledere eller key account managers, der udelukkende fokusere på at løse kundernes udfordringer så enkelt som muligt.
Det kan man lære af i det offentlige.
Jeg foreslår derfor, at forældre til børn med handicap får én indgang til det offentlige. Det nytter ikke noget, at 10 forskellige instanser skal forholde sig til den samme familie. Der bør i stedet være en handicaprådgiver, der kan guide familierne gennem bureaukrati-labyrinten.
Det har flere kommuner som et tilbud til virksomheder – det bør man også kunne lave til familier.
Samtidig skal kontaktpersoner i det offentlige have mere viden om de mennesker, de sidder overfor. At møde folk i øjenhøjde er afgørende for et tillidsfuldt og succesrigt møde. Sagsbehandlere, skoler og andre ved desværre ikke nok om det konkrete handicap. Men spørger man fagpersonerne selv, så føler de ofte, at de har tilstrækkelig viden. Det resulterer alt for ofte i misforståelser og en følelse af dårlig rådgivning. Og det skaber en tillidskløft mellem forældrene og det offentlige. Kommunerne har sådan set ofte masser af viden, men dén viden er ikke hos den enkelte medarbejder, der har kontakten med en familie. Derfor er der brug for, at man samler den viden, der er om handicap i kommunen. Og det skal ende hos dén ene medarbejder, der har kontakten til familien.
Regeringen har i ”Sammen med borgeren En helhedsorienteret indsats ” en række fornuftige initiativer, der skal sammentænke forskellige instanser i det offentlige rundt om borgeren, men det handler i høj grad om social- og beskæftigelsesindsatser. Sådan et initiativ burde regeringen også tage på børne-handicapområdet. Når man som forældre skal forsøge at hjælpe sit handicappede barn, skal mødet med kommunen ikke være en kamp. Kommunen skal ikke være en modspiller men en medspiller.